Lidhje

Historia frymëzuese e tre vjeçarit Xhosh Duonç

  • Keida Kostreci

Historia frymëzuese e tre vjeçarit Xhosh Duonç

Historia frymëzuese e tre vjeçarit Xhosh Duonç

Xhosh Duonç, u diagnostikua që në javët e para të jetës me një sëmundje të rrallë të mëlçisë. Prindërit e tij Albana Sala Duonç dhe Andy Duonç, si punonjës humanitarë ishin mësuar me vështirësi. Por asgjë nuk mund t’i përgatiste për sfidën më të madhe të jetës, luftën për shëndetin e djalit të tyre.

Xhoshi mbush sot tre vjeç. Ai është plot me energji si çdo vogëlush i moshës së tij. Por për të dhe prindërit e tij, çdo hap që ai hedh, çdo prapësi e vogël dhe buzëqeshje janë dhuratë e një shansi të dytë për një jetë të shëndetshme dhe të lumtur.

“Ne nuk e dinim se çfarë kishte derisa hyri në operacion, dy muaj pasi lindi. Në fillim u bë një operacion për të zbuluar se ç’ishte”, thotë babai i Xhoshit, Andi në një intervistë nga Siatëll ku jeton familja Duonç.

Mjekët dyshonin se Xhoshi vuante nga atrezia e rrugëve biliare. Bëhet fjalë për një bllokim të kanalit të përbashkët mes mëlçisë dhe zorrës së hollë tek foshnjat. Albana, mamaja e Xhoshit flet për atë moment të vështirë.

“Kur zilja e telefonit ra dhe mjeku na komunikoi që e kishin konfirmuar faktin që Xhosh i kishte të bllokuara kanalet e tëmthit dhe do të kryente atë operacion të komplikuar kirurgjikal që quhet operacioni Kasai, ishte një moment shumë i vështirë, mbetet një moment shumë i vështirë për mua për të folur”, thotë ajo.

Operacioni e zgjidhte problemin përkohësisht. Kirurgu pediatër Evan Nadler i Qendrës Kombëtare Mjekësore për Fëmijët në Uashington – i cili nuk e ka kuruar Xhoshin - studion këtë sëmundje të ndërlikuar. Ai thotë se nëse nuk merren masa për kurimin e saj, toksinat që ngecen tek mëlçia e dëmtojnë atë në mënyrë të pariparueshme.

“Ndodh në 1 deri në 10 mijë pacientë në gjithë botën. Duket se më shumë kap fëmijët në Azi dhe sidomos Japoni, por është një problem që haset edhe në Shtetet e Bashkuara dhe pothuajse çdo vend të botës”.

Kur Albana dhe Andi ishin njohur në Tiranë para 10 vjetësh atyre nuk u shkonte kurrë ndër mend se do të përballeshin me një sfidë të tillë. Puna me organizatën humanitare Mercy Corps i çoi në Serbi, Irak, Jordani, Liban dhe së fundi në Izrael dhe Territoret Palestineze. Vajza e madhe Emma, 5 vjeç, ishte lindur në Bejrut dhe Albana e kishte kaluar pjesën më të madhe të shtatzanisë me Xhoshin në Jeruzalem. Pas operacionit të Xhoshit, familja u kthye në Jeruzalem dhe çdo gjë dukej se shkonte normalisht. Pastaj erdhi dhjetori i vitit 2009, prag Krishtlindjesh.

“Kur hipën në avion në Amsterdam për të shkuar në Siatëll, më 16 dhjetor, Xhoshi kishte një temperaturë të lehtë. Ne nuk menduam se ishte ndonjë gjë e madhe, thamë ndoshta ishte thjesht një e ftohur e lehtë”, thotë Andi.

Në fakt në këtë moment kishte filluar një e tatëpjetë në shëndetin e Xhoshit. Pas disa vizitave në Siatëll, mjekët vendosën që ai të shkonte në Palo Alto të Kalifornisë, në spitalin Lucille Placcard ku ishte specialisti që e kishte ndjekur rastin e Xhoshit. Gjendja u keqësua dhe Xhosh u vendos në një listë për transplant mëlçie, por analizat nuk e vendosën dot në rastet prioritare. Atëherë Albana mori një vendim që për të si nënë ishte i natyrshëm: t’i dhuronte një pjesë të mëlçisë djalit të saj.

“Në momentin që mjekët konfirmuan që isha donatore kompatibël me Xhoshin, pasi kishin të njëjtin grup gjaku, sigurisht që kisha një ndjenjë çlirimi dhe mirënjohjeje që të paktën kisha një mundësi për ta ndihmuar tim bir, përzjerë sigurisht me një frikë për një operacion tejet të ndërlikuar dhe një keqardhje që pas operacionit nuk do të kisha mundësi të kujdesesha për Xhoshin, pasi do të isha vetë paciente”.

Pas një shtyrjeje prej një jave, për arsye praktike nga ana e spitalit, një surprizë e priste familjen Duonch, vetëm 48 orë para kohës së parashikuar për operacionit të Albanës dhe Xhoshit.

“Pastaj të premten më 15 janar, rreth orës 4:00, koordinatori i transplantit dhe një nga mjekët e Xhoshit hynë me nxitim në dhomën e spitalit dhe na thanë se kishin gjetur një dhurues për Xhoshin”, tregon Andi.

Albana thotë se ishte vetëm në atë moment në dhomë me Xhoshin dhe e mbante mend shumë mirë.

“Isha duke i lexuar një libër Xhoshit kur erdhi mjeku dhe kur e pashë mjeku dukej shumë i nervozuar por në të njëjtën kohë edhe shumë i lumtur. Erdhi duke vrapuar dhe tha: kam një lajm shumë të bukur për ty dhe për familjen tënde. Ishte e vështirë për mua deri në atë pikë ku kishim arritur që të mendoja se kishte akoma lajme të mira për mua, ose për Xhoshin, ose për familjen tonë, por në atë moment e kuptova që një mëlçi ishte gjetur për Xhoshin”, thotë ajo.

Më 15 janar 2010, pas një operacioni që zgjati 10 orë, Xhoshi kishte një mëlçi të re dhe një mundësi e dytë jete.

“Pas transplantit, fëmijët që kanë pasur këtë sëmundje mund të bëjnë një jetë krejtësisht normale. Por ne po përpiqemi aktivisht për përgjigje dhe kurime të reja për ta përmirësuar edhe më shumë kujdesin për fëmijët”.

Dr. Nadler i Qendrës Kombëtare Mjekësore për Fëmijët thotë se askush nuk e di me siguri se çfarë e shkakton këtë sëmundje, megjithëse ka teori të ndryshme. Muaji tetor i kushtohet ndërgjegjësimit, studimeve dhe fondeve për sëmundjet e mëlçisë, nga të cilat vuajnë 30 milionë amerikanë. Susan Robinson është zëvendës Presidente për programet tek Fondacioni Amerikan për Mëlçinë në Nju Jork.

“Si pjesë e mbledhjes së fondeve, fondacioni ynë organizon komunitetet në gjithë vendin, në një numër aktivitetesh që mbledhin fonde për të edukuar, si edhe që të sigurojmë financimin për shkencëtarët më të mirë në vend që studiojnë sëmundjet e mëlçisë, parandalimin dhe kurimin e tyre”, thotë ajo.

Albana dhe Andi të lumtur dhe mirënjohës për gjithë ndihmën dhe mbështetjen që morën, ishin pjesëmarrës pikërisht në një nga këto aktivitete në Siatëll për mbledhjen e fondeve. Andi ndjen lehtësim që mëlçia e dhuruar, u shfaq në kohë për të shpëtuar Albanën nga operacioni, por ai thotë se ata janë shumë të vetëdijshëm për dhimbjen e familjes tjetër, fëmija e të cilës kishte vdekur, dhe mëlçinë e të cilit ka sot Xhoshi.

“Ne ndjejmë mirënjohje për këtë dhuratë jete për Xhoshin, por është e rëndësishme që të kujtojmë se një familjeje tjetër iu desh të vuante tmerrësisht, në mënyrë që t’i dhurohej jeta Xhoshit”, thotë ai.

“Kur e pashë Xhoshin se si ecte, vraponte, rrëzohej ngrihej lart prapë, e kisha të vështirë t’i mbaja lotët dhe i gëllita lotët por në të njëjtën kohë më kaloi para syve kjo stuhia e pazakontë mjekësore dhe emocionale që na kaploi të tërëve për thuajse tetë muajt e fundit, thotë Albana. Ndjeja një mirënjohje që stuhia ishte fashitur. Xhoshi është një fëmijë energjik dhe në formë shumë të mirë shëndetësore”.

Ajo shpreh mirënjohjen për ekipin e shkëlqyer të mjekëve, për kryekirurgun Karlo Eskuivel, si edhe për mbështetjen e jashtëzakonshme nga familjarët që nga Amerika, Shqipëria dhe Italia, si edhe miqtë thuajse nga e gjithë bota.

Për familjen Dwonch, ky është një mision i ri. Por teksa shohin vogëlushin e tyre të vrapojë, qeshë dhe të gëzojë çdo ditë të jetës, ata ndjejnë se çdo minutë ankthi, është shpërblyer.

XS
SM
MD
LG